Ik ben Stephanie, 42 jaar oud en ik heb klassieke PKU die vroeg is behandeld. Mijn PKU-kindertijd verliep zonder problemen. Mijn PKU-waarden stegen alleen als ik ziek was of als ik stiekem no-go-voedsel at. Mijn moeder was fantastisch en leerde me om constant op mijn eten te letten. Zodanig zelfs dat ik als klein kind al wist dat ik lekkernijen die ik niet mocht eten, moest weigeren.

Dat gezegd hebbende, had ik het waarschijnlijk niet zo moeilijk als andere PKU-kinderen (ieders tolerantie is anders) omdat de mijne 800 mg phe per dag was. 

Na jaren en jaren mijn PKU met succes te hebben beheerd, vertelde mijn arts me dat ik wat rustiger aan mocht doen met mijn dieet. Mijn tienerbrein dacht dat dit betekende dat ik niet zo vaak hoefde na te denken en dat ik kon volstaan met ruwe schattingen.

En zo begon mijn neerwaartse spiraal langzaam. Ik was toen vegetariër en begon met "vals spelen" door af en toe een zuivelproduct te eten. Bovendien nam ik geen aminozuurpreparaten meer. Maar ik dacht dat ik in orde was. Ik hoefde mij nergens zorgen over te maken. Mijn phe-waarden bleven binnen het aanbevolen bereik voor volwassenen, zelfs onder de 15 mg/dl phe in het bloed.

Alles leek goed te gaan, ik deed mijn regelmatige bloedonderzoeken en ging één keer per jaar naar het metabole ziekenhuis. Ik vond deze manier van eten prima. Er werden geen voedingstekorten gevonden en ik had geen concentratieproblemen of hoofdpijn. 

Ik trouwde op 23-jarige leeftijd en wist meteen dat ik kinderen wilde. Dat betekende dat ik weer aan het PKU-dieet moest. Ik ben ongeveer acht weken bezig geweest om op gang te komen en had geen problemen met mijn eiwitarme dieet en aminozuurinname. Ik was er helemaal klaar voor, wetende dat ik het voor mijn toekomstige baby deed. Mijn dochter werd gezond geboren in 2001. En meteen daarna liet ik het dieet vallen en viel ik terug in oude patronen - het eten van alledaags voedsel dat zo weinig mogelijk eiwitten bevatte - in het begin tenminste. 

Toen het leven hectischer werd (een baby opvoeden is veel werk), begon ik meer uitzonderingen te maken en kreeg ik meer excuses om stukjes vlees, pizza's met kaas, yoghurt en gewoon brood en pasta te eten. Op de een of andere manier lukte het me, ondanks mijn valsspelen. Mijn phe-waarden bleven onder de 20 mg/dl.

Ik voelde me onoverwinnelijk! Maar ik wist niet…

Na een paar maanden te eten wat ik wilde begon ik moe te worden. En niet alleen "gaapmoe". Ik werd "doodop" moe, "het voelde alsof je smolt" moe. Ik had moeite om uit bed te komen en kon de simpelste taak niet afmaken, zelfs niet nadat ik 8 uur had geslapen.

Het enige waar ik me op concentreerde was me door mijn halve werkdag heen worstelen omwille van mijn gezin. Tegen lunchtijd kwam ik thuis en stortte in. Ik sliep en voelde me nog steeds uitgeput. Tegen 17.00 uur had ik nog een dutje nodig.

Nadat we hadden gegeten en ons klaarmaakten om tv te gaan kijken, plofte ik op de bank neer tot het bedtijd was. Mijn familie plaagde me er de hele tijd dat ik continue sliep - ik werd er zelfs behoorlijk boos over. Want een vermoeide, uitgeputte moeder en vrouw zijn is niet wie ik ben.

Ik bleef excuses verzinnen voor mijn uitputting, van de schuld geven aan werkstress en huishoudelijke taken tot mijn vermoeidheid wijten aan de druk van het opvoeden van een kind. Maar zelfs op vakantie, als ik weinig verantwoordelijkheden had, voelde ik me helemaal kapot.

Dus liet ik mijn bloed controleren en ondanks mijn uitputting waren alle waarden binnen de normale grenzen. Ik kreeg zelfs een meetapparaat om mijn ademhaling en slaap te controleren om te zien of het slaapapneu kon zijn. Mensen met slaapapneu stoppen 's nachts met af en toe met ademen waardoor ze niet goed slapen en de hele dag moe zijn. Maar mijn ademhaling was prima.

Bij mijn volgende afspraak in de kliniek vertelde ik over mijn vermoeidheid, maar ik bagatelliseerde de ernst ervan tegenover mijn artsen omdat ik me geloof ik behoorlijk schaamde. Ze zeiden dat ik het in de gaten moest houden, niet wetende hoe erg het was geworden. Diep van binnen wist ik dat het iets te maken had met de eiwitinname.

Die afspraak was een beetje een wake-up call, en ik begon halfslachtig te letten op het voedsel dat ik at, geen eiwitten meer te eten en mijn aminozuren weer in te nemen.

Maar omdat ik niet meteen resultaat zag, gaf ik toe en begon ik weer met al mijn oude slechte gewoontes. De vermoeidheid werd erger, de mist in mijn hersenen was zo erg dat ik niet meer kon nadenken en ik werd met de dag depressiever.

Nadat ik me door mijn dagen heen had geworsteld, veranderde er iets in mijn hersenen. Ik realiseerde me dat wat ik mezelf aandeed krankzinnig was. Ik kon zo niet langer doorgaan. Ik bezocht een voorlichtingsdag over PKU op de Hannover Medical School, waar ik de film "The Forgotten Children" zag, die mij recht in mijn hart raakte. Ja, toen ik jong en fit was, rommelde ik wat aan - maar ik realiseerde me dat mijn overmatige eiwitinname mijn levensstijl en geestelijke vermogens ernstig zouden beïnvloeden naarmate ik ouder werd. Ik ging een gevaarlijk pad op en ik moest iets veranderen voordat het te laat was.

Ik begon op internet te onderzoeken wat er nieuw was op de markt op het gebied van aminozuren en eiwitarme voeding. Ik bestelde proefproducten bij verschillende bedrijven, probeerde van alles en bracht uiteindelijk het team van het metabole ziekenhuis op de hoogte van mijn beslissing om een "echt" PKU-dieet te gaan volgen. Ze gaven me verstandige, praktische voedingsadviezen die me hielpen mijn werk, leven en energie weer op te pakken. En ik kreeg ook hulp en steun van andere PKU-ers in de Nutricia Metabolics community.

Ik had niet zonder hen gekund!

Ik kan alleen maar zeggen tegen iedereen die elke dag worstelt met een zelfdestructieve innerlijke demon: begin er gewoon aan, hou vol, zoek hulp en praat erover! Het is het in alle opzichten waard! 

Ik had de wil, begon gewoon en het werkte, mijn doel was om mijn phe-waarden onder de 10 mg/dl te krijgen. Dat heb ik bereikt en ik houd het nu al twee jaar constant. En wat nog beter is: de ziekelijke vermoeidheid is weg! Ik ben wakker en alert, niet meer zo geestelijk depressief en ik heb weer interesse in hobby's en activiteiten. Ik heb veel levenskwaliteit gewonnen en dat is alle motivatie die ik nodig heb om door te gaan, want ik wil nooit meer die ellendige persoon zijn.

Weer een eiwitarm dieet volgen is makkelijker dan je denkt! Ken jij iemand die ook toe is aan een comeback? Of ben jij net als Stephanie? Het Nutricia Metabolics team ondersteunt je graag bij de terugkeer naar een eiwitarm dieet. Neem een kijkje op Hellowpro en ontdek de eiwitarme receptenpagina of lees meer ervaringsverhalen en tips zoals de reistips van Dalibor.

Geverifieerde inhoud: Nutricia DACH

Disclaimer: de gepresenteerde meningen/opvattingen zijn uitsluitend die van de persoon en vertegenwoordigen niet noodzakelijkerwijs die van Nutricia. Dit artikel vormt geen medisch advies of professionele dienstverlening. Raadpleeg je huisarts en zorgteam voordat je je dieet of eiwitinname aanpast om de juiste voeding te garanderen ter ondersteuning van je unieke behoeften.