Yorben Dumortier (21) heeft de zeldzame stofwisselingsziekte MSUD. Die eist veel aandacht en zorg op in zijn leven. Maar toch wil Yorben vooral voor anderen zorgen.

Wanneer we Yorben vragen naar zijn passies, gaan zijn ogen meteen glinsteren. “Ik ben gek op toneel spelen. Ik neem deel aan amateurtoneel hier in het dorp. Momenteel is het door de gezondheidsmaatregelen wat stiller dan anders, maar vroeger heb ik in tal van toneelstukken meegespeeld. Zo hebben we School of Rock nagespeeld, en de film The Full Monty. Elk stuk is volledig herschreven zodat het zich in ons dorp afspeelt. Ik droom er ook van om mee te spelen in een tv-serie en heb me al meerdere keren kandidaat gesteld als figurant, onder meer bij FC De Kampioenen. Tot nu toe is me dat nog niet gelukt.”

Eiwitarme desserts

In afwachting van zijn grote doorbraak stort Yorben zich op zijn andere passie: koken. “Koken doe ik echt heel graag. Voorlopig kook ik nog volgens recepten. Die haal ik uit kookboeken of van websites. Meestal zijn dat specifieke recepten voor mensen met PKU. Die pas ik dan aan om ze geschikt te maken voor MSUD, want wij mogen minder eiwitten eten dan mensen met PKU. Op de website van Hellowpro vind ik bijvoorbeeld regelmatig originele recepten. Die hou ik dan bij. Deze week heb ik bijvoorbeeld eiwitarme donuts gemaakt en poffertjes.”

Yorben blijkt in de keuken vooral een grote liefhebber van desserts te zijn. Ook al zijn die vaak niet eiwitarm. “Die maak ik dan uiteraard niet voor mezelf, maar voor de mensen uit mijn omgeving. Jammer genoeg bevatten die zoveel eiwitten dat ik er niet eens van kan proeven. Gelukkig ben ik heel nauwkeurig in mijn doseringen en bereidingen. Als het allemaal klopt en de mensen mijn dessert lekker vinden … Dat maakt me echt gelukkig.”

Werken met MSUD

Die drang om anderen gelukkig te maken is een constante in Yorbens leven. “Ik ben niet voor niets zorgkundige geworden”, lacht hij. “Ik ben ook iemand die graag babbelt. Ik kijk altijd eerst naar de anderen voor ik naar mezelf kijk. Soms kan dat wel eens problemen opleveren. Mijn baan als zorgkundige is bijvoorbeeld behoorlijk zwaar. Maar wanneer mijn bloedwaarden eens niet goed zitten en ik minder goed functioneer, krijg ik het toch niet over mijn hart om thuis te blijven als ze me nodig hebben op het werk. Ik zeg veel te snel ja.”

Het belang van een goede omgeving voor MSUD-patiënten

De MSUD heeft in het verleden ook invloed gehad op mijn relatie en deze bemoeilijkt. Met vrienden is het me ook al overkomen. Sommigen hadden weinig begrip als ik zei dat ik bepaalde dingen niet mag eten of geen alcohol mag drinken. Daarom vertel ik iedereen meteen dat ik MSUD heb. En hebben ze daar een probleem mee, dan zeg ik gewoon ‘salut’. Dan hoeft het voor mij ook niet meer.”

Gelukkig vindt Yorben vandaag wel steun in zijn omgeving. “Via Snapchat heb ik toevallig een jongen leren kennen in Nederland die ook MSUD heeft. We vragen elkaar regelmatig hoe het gaat, want we verstaan elkaar beter. En mijn dokter aan het UZ Gent bracht mijn mama in contact met een andere mama van een MSUD-patiënt. Zij wisselen nu regelmatig recepten uit.

Ook met zijn huidige vaste partner heeft Yorben het nu goed getroffen, vertelt hij trots: “Ik heb het soms wel eens moeilijk met mijn dieet. Momenteel heb ik bijvoorbeeld iets met donuts. Dat is typisch voor mensen met MSUD. We hebben bepaalde periodes erg veel zin in iets, en een paar weken later is dat weer helemaal weg. Momenteel heb ik dat dus met donuts. Als ik iemand een donut zie eten, krijg ik het moeilijk. Mijn vaste vriend steunt me op die momenten gelukkig goed. Hij trekt me er echt van weg. Of als we ergens willen gaan eten, zal hij als eerste opmerken dat er niets voor mij op de kaart staat, en zal hij een ander restaurant voorstellen. Hij vraagt ook regelmatig hoe het mijn bloedwaarden gesteld is, en of ik me goed voel. Aan die steun kan ik me echt optrekken.”

Uit eten met MSUD

Op restaurant gaan is dan ook niet makkelijk voor Yorben. “Ik kan haast niets kiezen op een klassieke menukaart. Eigenlijk eet ik alleen maar frietjes en groenten op restaurant. De rest mag ik niet. In de meeste restaurants staat die combinatie echter niet op de kaart. Dan kijken ze vaak raar, en moet ik telkens uitleggen dat ik MSUD heb. Wanneer ze dan vragen wat ik allemaal niet mag eten, zeg ik dat ze het moeten omdraaien: wat mag ik wel eten. (lacht) Die lijst is namelijk veel korter: groente en frietjes. Uiteindelijk houden ze er dan wel rekening mee. Al rekenen ze dan regelmatig ook goed door op de rekening.”

Yorben geeft daarom de voorkeur aan een vast adres. “In Kortrijk is er zo’n restaurant, de Vlasblomme. Die mensen ken ik intussen heel goed. Als ik daar ga eten, hoef ik zelfs niets meer te bestellen. Ze weten toch al wat ik ga nemen. Dat maakt mijn leven veel makkelijker. Zelfs op vakantie pas ik dezelfde methode toe. We trekken al tien jaar naar het meer van Bolsena in Italië. Daar ga ik telkens eten in de Antica trattoria del corso. Ze kennen me er dus ook, en weten wat ik wel en niet mag eten.”

“Italiaanse restaurants zijn trouwens heel geschikt voor mensen met MSUD of PKU”, geeft Yorben nog mee. “Je vindt er immers veel makkelijker een volwaardig groentegerecht.”

Eten kopen met MSUD

Maar ook zelf eten in huis halen, is niet altijd makkelijk voor Yorben. “Als ik ga winkelen, kies ik helemaal anders dan andere mensen. Zij kiezen wat er lekker uitziet, ik kies louter op basis van wat er achteraan op het voedingsetiket staat.”

Soms laat de smaak dan ook te wensen over. Maar daar heeft Yorben een oplossing voor: “Ik heb speciale smaakpapillen”, lacht hij. “Ik hou van pikante sausjes: pickles,  saus Americaine, samoerai … Vooral die laatste is mijn grote favoriet. Ik doe het op mijn boterhammen, op de pasta … Echt op alles!”

De tips van Yorben om te leven MSUD

  • Vertel anderen meteen dat je MSUD hebt. Zo weet je ook meteen of het de moeite loont om in een vriendschap te investeren.
  • Online vind je veel recepten die geschikt zijn voor PKU en MSUD, zoals bijvoorbeeld bij Hellowpro.
  • Durf te steunen op je omgeving. Zij begrijpen je het best en kunnen je weer de goede richting in duwen.
  • In Italiaanse restaurants vind je makkelijker groentegerechten. Ook vaste adresjes zijn makkelijker. Daar hoef je immers niet telkens uit te leggen waarom je van het menu wil afwijken.