Wat moet je doen als je pasgeboren baby stofwisselingsziekte blijkt te hebben? Het nieuws dat jullie kind lijdt aan fenylketonurie (PKU) is zonder twijfel moeilijk te accepteren; jullie komen in een onbekende wereld terecht. Maar een kind met PKU kan normaal groeien en zich ontwikkelen, net als alle andere kinderen. Zolang jullie kind zich aan zijn of haar aangepast dieet houdt en de aanwijzingen van jullie behandelteam opvolgt, is PKU geen belemmering om zijn of haar dromen waar te maken!
Kom alles te weten over ouderschap met een baby met een stofwisselingsziekte:
Aanpassen aan het ouderschap van een baby met een stofwisselingsziekte
Alles over de ontwikkeling van je metabole zuigeling
De zwangerschap en de eerste twee levensjaren zijn cruciaal aangezien je kind tijdens de eerste 1000 dagen in een snel tempo groeit en ontwikkelingssprongen maakt. Alle pasgeboren kinderen in Nederland en België worden met de neonatale screening (=hielprik) onderzocht op stofwisselingsziekten zoals phenylketonurie (PKU), tyrosinemie (TYR) en ureumcyclus defect (UCD).
Dit is van cruciaal belang aangezien de metabole aandoening op tijd wordt ontdekt en jullie zuigeling meteen de behandeling kan opstarten. Het volgen van een aangepast dieet met de daarbij horende eiwitarme voeding is essentieel voor de groei en ontwikkeling van je kind met een stofwisselingsziekte aangezien dit de lichamelijke, cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling ondersteunt.
Welke voedingsstoffen zijn belangrijk voor baby’s met stofwisselingsziekte?
Het is cruciaal dat kinderen, ook met een metabole aandoening de juiste voedingsstoffen binnenkrijgen om de groeispurt te ondersteunen en een gezonde ontwikkeling te garanderen. De volgende voedingsstoffen zijn essentieel:
- IJzer: Ondersteunt de cognitieve ontwikkeling.
- Calcium: Belangrijk voor botgroei.
- Vitamine D: Essentieel voor de botgezondheid.
- Vitamine A en C: Belangrijk voor het immuunsysteem.
- Omega 3-vetzuren: Ondersteunen de hersenontwikkeling.
Borst- en/of flesvoeding bij zuigelingen met een stofwisselingsziekte
Als ouder heb je verschillende vragen: Kan ik mijn kind borstvoeding geven? Kan ik borst- en/of flesvoeding geven? Hoe bereid ik de dieetvoeding? We gaan hier dieper op in en geven antwoord op al je vragen.
Flesvoeding bij baby’s met een stofwisselingsziekte
Onze toegewijde wetenschappers in het Nutricia Research Center in Utrecht hebben een flesvoeding ontwikkeld voor zuigelingen met een metabole aandoening met een unieke combinatie van ingrediënten.
Voeding de beste basis voor ontwikkeling
Tijdens de eerste maanden van je baby worden ze voorzien van alle voedingsstoffen via de moedermelk en/of flesvoeding en de dieetvoeding, zoals PKU Anamix Infant, MSUD Anamix infant & TYR Anamix infant. Deze combinatie zorgt ervoor dat je baby voldoende groeit en zich ontwikkelt.
Vanaf de leeftijd van 4-6 maanden gaan ze over naar de volgende fase van voeding, bekend als het spenen, waarbij vast voedsel wordt geïntroduceerd. Je diëtist zal je stap voor stap begeleiden bij deze overgang. De eerste vaste voedingsmiddelen die worden aangeboden bevatten meestal weinig eiwitten zodat ze niet hoeven te worden meegeteld als onderdeel van de dagelijkse eiwitinname. Het maakt niet uit als de voeding wordt geweigerd of uitgespuugd.
De dagelijkse eiwitbehoefte van je baby zal nog steeds worden geleverd door moedermelk (of standaard flesvoeding). Je zorgverlener zal je adviseren over hoe je geleidelijk de hoeveelheid vast voedsel kunt verhogen, waarbij je baby eiwitten, inclusief phe, binnenkrijgt.
Na verloop van tijd zal de hoeveelheid moedermelk (of standaard flesvoeding) natuurlijk afnemen. Tijdens dit proces is het nog steeds belangrijk om ervoor te zorgen dat je baby de voorgeschreven hoeveelheid fenylalanine-vrije zuigelingenvoeding per dag inneemt, wat baby's soms moeilijk kunnen vinden.
Naarmate uw kind groeit, blijft het belangrijk om een eiwitarm dieet te handhaven. Producten zoals PKU Anamix Junior en PKU Anamix Junior LQ bieden voortdurende ondersteuning. Deze producten zorgen ervoor dat uw kind alle noodzakelijke voedingsstoffen binnenkrijgt terwijl het zich aan een PKU-vriendelijk dieet houdt.
