Mechanisch ingenieur Gijs (26) heeft de stofwisselingsziekte fenylketonurie, beter gekend als PKU. Maar dat laat hij niet in de weg komen van zijn carrière en zijn geluk. Integendeel, het heeft hem zelfs de liefde van zijn leven opgeleverd.

Gijs groeide als kleine jongen op in Kaatsheuvel, in de schaduw van de Efteling. Meer dan naar de alomtegenwoordige sprookjesfiguren in dat park, was Gijs benieuwd naar de technische werking van de attracties. “Ik heb altijd al een technische geest gehad. Na mijn HBO Mechatronica heb ik mijn Master in Werktuigbouwkunde behaald aan de technische Universiteit van Eindhoven. Vandaag werk ik voor ASML, een hightech bedrijf dat productiemachines maakt voor computerchips.”

Niet iedereen hoeft meteen te weten dat je PKU hebt

De meeste mensen in Gijs zijn omgeving weten niet dat hij PKU heeft. Dat vindt hij niet nodig. “Meestal hou ik het toch een beetje voor mezelf, ja. Of ik zal er althans zelf nooit over beginnen, laat ik het zo zeggen. Maar als iemand er iets over vraagt, dan leg ik het graag uit. Ik vertel er liever niet te vroeg over, want dan kan je al eens de stempel krijgen van iemand die ziek is. Dat vermijd ik liever tot ik bewezen heb wat ik in mijn mars heb.”

“Maar in mijn vriendenkring weet iedereen het dan weer wel. Mijn vrienden zijn dan ook erg behulpzaam. Als we bij hen gaan eten, vragen ze ook gewoon wat ze best voor me kunnen klaarmaken.”

Sporten en reizen met PKU

Ook bij het sporten laat Gijs zich niet beperken door PKU. “Ik hockey al jaren, maar daar heb ik er geen last van. Ik ben geen bodybuildertype of zo, dus van die proteïne supplementen blijf ik af. Sowieso zou ik voor de rest van de dag niets mogen eten als ik één lepel eiwitpoeder zou innemen. (lacht) Met een fatsoenlijke boterham kan ik op zondag ook een wedstrijd aan. En met een boterham bedoel ik natuurlijk eiwitarm brood.” (lacht)

Zelfs toen Gijs tijdens zijn studies enkele maanden naar Canada trok, wist hij zich goed te redden. “Ik zat er met drie andere studenten die ik al goed kende, dus dat maakte het makkelijker. We kookten vaak zelf. Ik vond er een online dieetwinkel die makkelijk eiwitarm brood en pasta kon leveren. En mijn ouders hebben me geholpen door een doos vol preparaten van Nutricia per post op te sturen.”

Fenylketonurie: de rol van de ouders 

Gijs heeft veel gehad aan de steun van zijn ouders. “De eerste tien jaar van mijn leven had ik natuurlijk niet echt iets in de gaten. PKU was gewoon part of my life. Het waren vooral mijn ouders die in de gaten hielden wat ik allemaal at. Ze hebben mijn dieet met volle overtuiging jarenlang doorgezet. En dat is maar goed ook.

PKU-dieet en toch genieten van het leven

Nu Gijs op eigen benen staat, gaat hij soms wat losser met zijn dieet om. Het is niet makkelijk, want in tegenstelling tot bijvoorbeeld een notenallergie krijg je met PKU niet binnen het uur of binnen de 24 uur buikpijn of zo. Er zijn eigenlijk geen signalen waaraan je kan merken dat je slecht bezig bent. Dat maakt het net zo lastig om je aan je dieet te houden. Je ziet het alleen op lange termijn, en dan is het eigenlijk al te laat. Daar moet je dus een evenwicht in vinden.”

Uit eten met PKU

Wanneer Gijs uitgaat met vrienden, heeft hij het heel wat moeilijker om zich aan de strikte PKU-regels te houden. “Als je eens naar de kroeg gaat of uit eten met vrienden, dan wordt het een stuk lastiger om je dieet te volgen. Je probeert toch wel een beetje met iedereen mee te doen, maar ook weer niet in die mate dat je alles gaat mee eten.”

Restaurants maken het Gijs er dan ook niet makkelijk op. “Je hebt natuurlijk veel vegetarische en veganistische restaurants tegenwoordig. Maar die zijn soms heel geniepig, want daar zitten dan bijvoorbeeld weer noten in, in plaats van vlees. En die bevatten juist veel geconcentreerdere eiwitten. Ik ga daarom niet zo heel vaak uit eten. En als ik het wel doe, dan probeer ik toch ook wel eens iets met friet te bestellen, of een salade of soep of zo.”

Eiwitarme recepten vol smaak

Als Gijs thuis eet, houdt hij zich makkelijker aan zijn dieet. “Ik neem altijd eiwitarme pasta en rijst en brood. Of ik kies een broccoliburger als vleesvervanger. Er zijn tegenwoordig best veel veggieburgers die niet veel eiwitten bevatten. Dat is een goede oplossing. Al moet ik toegeven dat ik er al eens wat kaas overheen strooi. Maar dat hou ik binnen de perken.”

Meestal echter staat Gijs’ vriendin Loes thuis achter het fornuis. Loes heeft ook PKU (haar verhaal lees je hier) en is veel meer bezig met lekkere recepten. “Loes kan echt goed koken”, zegt Gijs met stralende ogen. “Laatst maakte ze nog een heerlijke stoofpot met zoveel smaak erin dat je het vlees niet miste.”

Dat Loes ook PKU heeft, blijkt geen toeval. “We hebben elkaar zeven jaar geleden ontmoet tijdens een klankbordgroep van Nutricia. Ze hadden me gevraagd om enkele van hun producten te beoordelen. Loes was er toen ook. Achteraf heb ik haar opgezocht via Facebook, en van het een kwam het ander.” (lacht)

De tips van Gijs om met PKU te leven

  • Je kan perfect sporten met PKU als je goed op je eten let.
  • Vegetarische en veganistische restaurants hebben een groter aanbod, maar let op: ze vervangen vlees vaak door noten.
  • Voor een makkelijke en lekkere PKU-maaltijd, kies je veggieburgers. Je vindt er tegenwoordig heel wat die weinig eiwitten bevatten.