Wanneer je te horen krijgt dat je pasgeboren baby een stofwisselingsziekte heeft, brengt dat veel spanning met zich mee. Gelukkig went dit snel en zul je zien dat je kind zich normaal ontwikkelt. We geven je hier 8 tips om je op weg te helpen.
Je hebt net een baby gekregen, een gebeurtenis vol blijdschap en liefde die je deelt met je dierbaren. Het kan ook een overweldigende tijd zijn, vooral na het nieuws te horen dat je pasgeboren baby een stofwisselingsziekte heeft. De eerste dagen of weken na de diagnose kunnen een beetje eng zijn, omdat ze een periode van onzekerheid vertegenwoordigen.
Het is natuurlijk om gevoelens van verdriet, teleurstelling, schuld, droefheid en/of woede te ervaren, aangezien de diagnose wellicht als een complete verrassing kwam en de verwachtingen die je had voordat je baby werd geboren, zoals exclusief borstvoeding geven, nu volledig zijn veranderd. De meeste ouders beginnen zich optimistischer te voelen wanneer ze zien dat hun baby’s zich normaal ontwikkelen en begrijpen hoe ze de Phe-levels in het bloed kunnen controleren.
Hier zijn enkele tips die je kunnen helpen om met deze situatie om te gaan en de best mogelijke zorg voor je baby te bieden.
Tip 1. Geef jezelf de tijd om te verwerken
Het is belangrijk om te erkennen dat het normaal is om je overweldigd te voelen. Geef jezelf de tijd om je emoties te verwerken en zoek steun bij familie of vrienden.
Tip 2. Verdiep je in de aandoening
Kennis is kracht. Vraag je arts of diëtist om duidelijke en gedetailleerde informatie over de stofwisselingsaandoening van je baby. Zoek betrouwbare bronnen en neem de tijd om te begrijpen wat de aandoening inhoudt, welke behandelingsopties er zijn en wat je kunt verwachten. Dit kan je helpen om meer controle te voelen over de situatie.
📖Een kind met bv. PKU kan normaal groeien en zich ontwikkelen. Net als alle andere kinderen. Zolang je kind zich aan zijn of haar dieet houdt en de aanwijzingen van het behandelteam opvolgt, is PKU geen belemmering om zijn of haar dromen waar te maken!
Tip 3. Raadpleeg het behandelteam
Het is essentieel om de nodige medische zorg te bepalen en af te stemmen in samenspraak met het metabole zorgteam. Zij kunnen je de juiste begeleiding bieden en een behandelingsplan opstellen dat specifiek is afgestemd op de behoeften van je baby.
Vragen over medische voeding of het eiwitarme dieet? Neem contact met ons op!
Voor advies over medische voeding kan je gratis contact opnemen met de diëtisten van de Nutricia Medische Voedingsservice. Wij zijn gratis telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8:30 tot 17:00 uur.
Tip 4. Creëer een ondersteunend netwerk
Omgaan met een baby die extra zorg nodig heeft, kan uitputtend zijn. Creëer een ondersteunend netwerk van familie en vrienden die je kunnen helpen, of het nu gaat om praktische ondersteuning of emotionele steun.
💡Overweeg ook om contact op te nemen met oudergroepen voor kinderen met stofwisselingsaandoeningen. Wij raden je aan om informatie op te vragen bij patiëntenverenigingen. De meesten van hen organiseren ontmoetings- of informatiedagen.
Tip 5. Zorg voor jezelf
Vergeet niet om ook goed voor jezelf te zorgen. Je kunt alleen goed voor je baby zorgen als je zelf gezond en uitgerust bent. Neem de tijd om te rusten, eet gezond en neem pauzes wanneer dat nodig is. Aarzel niet om hulp te vragen wanneer je die nodig hebt.
Tip 6. Blijf positief en hoopvol
Hoewel het misschien moeilijk is, probeer positief en hoopvol te blijven. Stofwisselingsaandoeningen kunnen met de juiste behandeling en zorg beheerd worden, waardoor kinderen een goed leven kunnen leiden. Focus op de vooruitgang en de kleine overwinningen die je baby behaalt.
Tip 7. Documenteer de reis
Het bijhouden van een dagboek kan therapeutisch zijn en je helpen om overzicht te houden over de medische zorg en de vooruitgang van je baby. Noteer belangrijke informatie zoals doktersbezoeken, medicatie, voeding en veranderingen in de gezondheid van je baby.
💡Plak wekelijks foto’s en schrijf leuke anekdotes in het dagboek. Fijn om hier later terug naar te kijken.
Tip 8. Vier de mijlpalen
Vergeet niet om de mijlpalen en successen van je baby te vieren, hoe klein ze ook lijken. Deze momenten zijn belangrijk en kunnen je moed en hoop geven om door te gaan.
Onthoud dat elke ouder uniek is en dat je je eigen weg zult vinden. Geniet van de kleine momenten en wees mild voor jezelf. Jullie hebben een prachtige baby en samen kunnen jullie deze uitdagingen aan! 🌟
